きょうこちゃんを救う会
知人がこのお嬢さんの支援活動に関わっていて、今日たまたま話を聞いた。
サイトのトップにある写真は9月の入院の頃で、現在は体重が15kgまで落ちてしまったそうだ。15kg?15kg減ではなくて?と思わず聞き返してしまうほど驚いた。その数字を聞いただけで、彼女がどれほど過酷な闘病生活をしているかが想像でき、胸が痛くなった。
そして、お母さんがつけているというブログの写真を見て、さらにショックを受けた。わずか数ヶ月でこれほど病気が進行していく事実を、本人は受け止めきれないのではないだろうか。
面識はないけれど、辛い治療をしている本人の気持ちと、それを支えている親御さんの思いを想像するだけでいたたまれない思いになる。
こういう支援活動に対しての賛否両論や、掲示板にスレッドが立ったり、炎上するほど批判があることも知っている。そもそも移植医療に関しても非常に難しい問題を含んでいて、海外で移植せざるを得ないことの是非も、きちんと議論すべきだろうとも思う。
でもそういった論争を当事者相手にするほど不毛なこともないだろう。
制度に不備があると思うなら、しかるべき手段で世間に訴えるなり、行政に意見をするなりが必要でしかける相手が違うだろう。制度そのものを論争のテーブルにのせるものじゃないかと思う。
「たとえ1%でも助かる方法があるなら、その可能性に賭けたい」親ならだれでもそう考えるのではないだろうか。悪魔に魂を売ってもいいから、病に苦しむわが子を助けたいと思うのではないだろうか。
募金は目標の半分を超えたところだそうだ。私も些少ながら寄付をしてきた。多くの人の思いが 届き、良い方向に向かうことをひたすら願いたい。